fbpx

Historia, którą przeczytacie poniżej jest bardzo osobista, ale równocześnie znajoma. Przeszedł to każdy rodzic dziecka z autyzmem, który chce pomóc swojemu dziecku. Tekst Pani Andżeliki, przypomina o tym co jest ważne i dlaczego należy walczyć o Nasze dzieci.

      Siedzisz w poczekalni przed gabinetem lekarskim ,który za chwile ma zmienić całe twoje życie (ale jeszcze o tym nie wiesz). Siedzisz z nadzieją na kolanie, a może jednak nie. Bijesz się z myślami. Przecież on patrzy w oczy, przecież lubi się przytulać, jest taki grzeczny nie ma wszystkich cech dziecka z autyzmem. Fakt nie mówi, ale to chłopiec, przecież chłopcy później dojrzewają i później zaczynają mówić, pewnie to nie jego czas. Zanim nie trafiłaś pod te drzwi przewertowałaś cały internet. Wszystkie za i przeciw i nadal nie jesteś pewna. Nadal jest światełko w tunelu. I oto nadeszła twoja kolej. Wchodzisz do gabinetu z mężem i dzieckiem na ręku. Siadasz i czekasz. Jedyne czego w tej chwili pragniesz to usłyszeć ze wszystko jest w porządku, ze się myliłaś zresztą jak uważa cała twoja rodzina. Wmawiasz sobie jego chorobę, że chłopcy dłużej się rozwijają. Wstaje pani doktor macha przed oczami twojego dziecka jakaś zabawką bardzo krótko analizuje jego zachowanie stwierdza: ” autyzm na 100% bez cienia wątpliwości” i wypisuje dokumentację. A ty siedzisz w 3 miesiącu ciąży (i nawet dobrze bo pewnie byś zemdlała) i nic nie słyszysz. Już nic więcej. Autyzm na pewno – huczy ci w głowie. Przecież przyszłaś dziś do gabinetu usłyszeć że się mylisz. W planach był obiad i popołudniowy spacer. Siedzisz i nawet nie wiesz kiedy łzy zaczynają ci spływać po policzkach. Widząc to pani doktor rzuca oschle: autyzm? Przecież z tym da się żyć ! Nie masz teraz siły by podnieść gardę i przekonywać ze twój świat się zawalił. Przecież wiesz ze jest tak wiele niepełnosprawności. Są ludzie na wózku, bez nogi czy ręki są może i w gorszej sytuacji i ” jakoś z tym żyją”, ale doskonale wiesz ze jakakolwiek niepełnosprawność zamyka przed sobą wiele bramek, które teraz ty będziesz musiała niejednokrotne wyważyć . Tyle umiejętności mimo wielkich starań, których twoje dziecko może nigdy nie osiągnie. Czasem tak błahych, że nie jeden rodzic nie zauważy, że nad tym trzeba tak bardzo pracować. Bierzesz ten kawałek papieru od lekarza jak jakiś wyrok. Wychodzisz i płaczesz jeszcze bardziej. Teraz możesz i nie musisz się tłumaczyć . Mąż ściska cię za rękę, szepcze “będzie dobrze” choć i jemu jest cholernie trudno. Jedziesz do domu przez cała drogę nie rozmawiacie. Nie wiadomo co powiedzieć. Głucha cisza trwa parę dni. Nie rozmawiacie o diagnozie jakby jej wcale nie było. On tylko klika coś w komputerze (czyta wszystkie możliwe artykuły o autyzmie, szuka pomocy), a ty analizujesz dokładnie każde zachowanie swojego dziecka z nadzieja, że lekarz się pomylił. Nie śpicie przez dwa tygodnie. Jesteś w ciąży i zastanawiasz się czy kolejne dziecko też będzie chore, co dalej? Po tych wszystkich nocach rozpaczy trzeba wziąć się w garść. Działać. Na szczęście masz jego- mężczyznę , który 7 lat wcześniej obiecał ,że będzie wspierał cię w trudnych chwilach. Który stanie na głowie by pomóc tobie i kochanemu synkowi i nie ma zamiaru właśnie teraz się z tego wycofywać, a wręcz przeciwnie musi stanąć na wysokości zadania i obiera sobie taki cel. Zaczyna działać. Zaczyna się cała ta trudna machineria z orzecznictwem. Gdzie się udać, jakie dokumenty co z terapią.

Trafiasz w internecie na miejsce idealne (z pozoru). Zajmą się wszystkim. Dzwonisz. Pani przez telefon prowadzi z tobą długo rozmowę uspokaja cię jakich cudów dokonują. Umawiasz się, jedziesz. Grono specjalistów “testuje” twoje dziecko wypisuje zgodną diagnozę – autyzm. Ale tym razem jest jakoś lżej. Wiesz że trzeba działać. Pani obiecuję ci wszystko. Że dziecko będzie mówić – na pewno! Że tyle osiągnie, że mamy się nie martwić. Zaczyna się “terapia”. Jeździsz na nią parę razy w tygodniu. Dziecko ma dopiero 3 lata więc każda godzina jest cenna. Przy wczesnej diagnozie można wiele osiągnąć. Więc nie zważasz, że dziś jest termin twojego drugiego porodu tylko jedziesz i ćwiczysz ze swoim dzieckiem. Nie opuszczasz żadnych zajęć by dać dziecku szansę na dobry rozwój. Do tego dochodzą zajęcia w domu. Powoli układasz sobie świat na nowo. “Szkoła” kolejny raz obiecuję że po adaptacji dziecka zacznie się prawdziwa terapia, że trzeba dziecko oswoić. Najpierw spacery, zabawy na placu zabaw i dopiero wtedy prawdziwe zajęcia, że dziecko będzie mówić, cierpliwości. Mijają kolejne miesiące . Prawie rok. I nic się nie zmienia. Żadnego postępu. Żadnego. Zastanawiasz się kiedy ta terapia zacznie działać? Jak długo może trwać ten okres adaptacyjny? Szukasz pomocy gdzieś indziej. Pada na przedszkole „Prometheus”. Otwierasz oczy jak wygląda terapia i już wiesz że wcześniej byłaś nabijana w butelkę. Decydujecie się zakończyć współpracę z poprzednim miejscem. Idziesz na trudną rozmowę. Argumentujesz że przez rok zajęć dziecko nic nie osiągnęło, że nie został napisany ipet, że zajęcia są chaotyczne nie ma konkretnego planu to kiedy ta terapia? I co słyszysz? “Że dziecko nie idzie do przodu bo nie akceptujesz jego choroby” bo to ty matka jesteś wszystkiemu winna. Po raz kolejny lecą ci łzy po policzkach. Siedzisz tam z niemowlakiem przy piersi tak samo jak siedziałaś parę tygodni wcześniej w dniu terminu porodu. I nie było wymówki nie – bo daleko, nie – bo zaraz rodzę, nie – bo nie śpię po nocach. Byłam zawsze. Byłam bo chciałam wszystkiego najlepszego dla mojego syna. Dla niego. A teraz dowiaduje się, że to moja wina ,że nie ma postępu. Po raz kolejny nie masz siły stawiać gardy. Wychodzisz. Zamykasz drzwi i czujesz ulgę .Ulgę, że już więcej się nie zobaczymy. Wiesz że to miejsce nie przyniosło by postępu teraz za rok czy za dwa. Trzeba szukać pomocy gdzieś indziej do skutku. To dopiero początek naszej drogi. Nie jedne drzwi zamkniemy by otworzyć nowe. I wcale tego już się nie boje. Trzymam gardę wysoko i z pomocą męża obronimy każdy cios choć nie wiemy w którym kierunku będzie zadany.

Mam na imię Andżelika, dziewięcioletniego syna z autyzmem Ksawerego, który od 6 lat uczęszcza do szkoły ”Prometheus”. To jest nasza bezpieczna przystań . Przystań w której tak wiele osiągnęliśmy. Ksawery zaczyna pisać , komunikuje się pojedynczymi słowami, zna kolory umie liczyć do 10, do dziś kocha się przytulać. Jest prawie zawszy pogodny i uśmiechnięty. Jest kochany i rozumiany. Każdego miesiąca nabywa nowe umiejętności. Można by wiele wymieniać. Szkoła daje nam duże wsparcie i poczucie zrozumienia. Nie ma problemu z którym się nie zmierzą, choć nad niektórymi umiejętnościami pracujemy miesiącami, ale tak to już jest z autyzmem. Młodszy brat Ksawerego, Benjamin ma 6 lat jest zdrowy. Bardzo jest przywiązany do brata. Nie odtrąca go pomimo tego, że Ksawery się z nim nie bawi i w żaden sposób na niego nie reaguje. Wciąż ma nadzieję że jak będzie starszy to “wyrośnie ” z autyzmu, bądź mama da mu tabletkę na mowę i będą razem się bawić. Też tak bym chciała. Mój mąż Daniel rozwija swoją ścieżkę zawodową w batalionie NATO co wcale nie przeszkadza mu być wspaniałym tata i mężem. Chłopcy go uwielbiają. W trudnych chwilach stawia mnie na nogi i działamy dalej.

Po wielu latach, które są dopiero początkiem naszej drogi. Lata bardzo trudne i niepewne, które spowodowały że dopiero teraz mogę trzymać gardę wysoko. Mogę śmiało powiedzieć: nie akceptuje autyzmu i nigdy nie będę! Bo gdybym go zaakceptowała to znaczy że się poddałam ,a wcale nie zamierzam. Zawsze będę walczyć o szczęście mojego dziecka. Jeszcze tak wiele wspaniałych rzeczy mamy do osiągnięcia, do przeżycia. Autyzm powoduje ,że droga po sukces jest bardziej kręta i wyniosła, ale i widoki przy tym piękniejsze. Idziemy więc dalej.

 

Andżelika – mama Ksawerego

Dodaj komentarz

Please Login to comment
  Subscribe  
Powiadom o